ZVEZDA I PARTIZAN SE ŽALE KAKO SU NEADEKVATNO TRETIRANI OD DRŽAVE

Za večite ima para, a za obolelu decu nema?!

Autor: Ekipa Alo! | 29.03.2014 - 09:02:00h | Komentara: 0

Za večite rivale država ima para, ali za decu obolelu od retkih bolesti - nema?!

Za njihove sukobe para mora da bude: Košarkaši večitih rivala

Za njihove sukobe para mora da bude: Košarkaši večitih rivala | Foto: M. Metlaš

Dok košarkaški klubovi Partizan i Crvena zvezda imaju pritužbe na to kako nisu dobili ceo iznos od 1,7, odnosno 1,5 miliona evra finansijske injekcije od države, postoje deca u Srbiji koja su do sada uglavnom dobijala obećanja da će im se pomoći, ali ne i konkretnu pomoć. Istina je da bi bilo neuporedivo bolje da se, recimo, tih 3,2 miliona evra preusmere na terapiju za obolele, među kojima ima i odraslih, a na koje tek niko ne obraća pažnju.

Zašto? Zato što su klubovi, narodski rečeno, rupe bez dna, bunari u koje se samo sipa, a ništa ne vadi iz njih. S jedne strane, u redu je da država ulaže i u sport, ali ako je već moglo da se da 3,2 miliona evra za košarku, trebalo bi dati višestruko više novca i onima kojima je pomoć potrebnija nego večitim rivalima, odnosno, onoliko koliko treba. Ilustracije radi, godišnja terapija za obolele od retkih bolesti košta od nekoliko desetina hiljada evra do nekoliko stotina hiljada.

Tako je za Hanterov sindrom, teško genetsko oboljenje, potrebno izdvojiti i do 200.000 evra godišnje.

- 1. aprila trebalo bi da počnu pregovori sa Fondom, da se izdvoji pomoć i za obolele od Hanterovog sindroma. Zbog birokratije, sigurno je da moj sin u naredna dva meseca neće početi s terapijom, a veoma je važno da se počne što pre - kaže za „Alo!” Marija Joldić, majka sedmogodišnjeg Filipa, inače predsednica NORBS-a (Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije).

U Srbiji, 35 porodica čiji su članovi oboleli od retkih bolesti, mesečno izdvaja prosečno po 3.000 evra za lekove, igle i ostala medicinska sredstva neophodna za lečenje.

- U nekim slučajevima nema terapije, nego država plaća samo flastere. Sve ostalo sami nabavljate. Roditelje uče da sami previjaju decu?! Kada se opečete, odete kod lekara da vas previje, a ovde roditelji sami moraju da rešavaju mnoge muke - otkriva Marija.

Izgleda da u zemlji Srbiji pomoć dobija samo onaj ko je glasniji.
- Zašto svi moramo da se pokažemo na televiziji da bi se nešto rešilo? Hvala medijima, ali ne moraju svi da vas gledaju i slušaju vaše probleme. Zašto se ne može otići direktno u ustanovu, zamoliti za pomoć i dobiti je? U našem udruženju, recimo, postoji i četvoro odraslih ljudi koji nemaju nikakvu terapiju i za njih ne postoji plan države. Prepušteni su sami sebi - zaključuje naša sagovornica.

Tagovi:

HOT
Najviše komentara

Nema komentara za ovu vest.

Ostavite vaš komentar

Pogledajte pravila za pisanje komentara

Komentari koji sadrže psovke, uvredljive, vulgarne, preteće, rasističke ili šovinističke poruke neće biti objavljeni.
Molimo čitaoce alo.rs da se prilikom pisanja komentara pridržavaju pravopisnih pravila.
Strogo je zabranjeno lažno predstavljanje, tj. ostavljanje lažnih podataka u poljima za slanje komentara.
Komentari koji su napisani velikim slovima neće biti odobreni.
Redakcija alo.rs ima pravo da ne odobri komentare koji pozivaju na rasnu i etničku mržnju i ne doprinose normalnoj komunikaciji između čitalaca ovog portala.
Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije alo.rs.
Administratorima se možete obratiti ovde: online@alo.rs