SANDRA PAVLOVIĆ (30), MAJKA DEČAKA PAVLA OBOLELOG OD NEIZLEČIVE RETKE BOLESTI
Dete mi se više
raduje zavojima
nego poklonima!
Živahni Pavle Pavlović iz Beograda ima želje i potrebe kao i svaki šestogodišnjak, grljenje sa sestrom Natalijom (8), trčanje i igra sa drugarima su mu omiljene discipline, ali se neretko dešava da ga na ulici, pa čak i u vrtiću, posmatraju kao vanzemaljca. Razlog su vidne i bolne rane po licu i rukama koje nisu uspeli da prikriju zavoji. Njegovo stanje posledica je bulozne epidermolize (EB), retkog genetskog oboljenja kože koje izaziva oštećenja čak i pri slabom dodiru ili pritisku. Zbog velike osetljivosti, osobe sa EB su poznata kao „deca leptiri“. O različitosti i izazovima opstanka ovih nežnih leptirića, kojih u Srbiji ima tridesetak, a povodom Dana retkih bolesti, obeleženog poslednjeg dana februara, za “Alo!” govori Sandra Pavlović (30), majka Pavla i Natalije.
Od države za sada dobijaju samo silikonski flaster | Foto: Vesna Lalić
Nega za Pavla, koji boluje od bulozne epidermolize, mesečno košta oko 1.000 evra, bez prava da se o trošku države leči i previja
Koje su karakteristike bulozne epidermolize?
- To je genetsko oboljenje kože, koja nije sposobna da proizvodi kolagen ili ga proizvodi u nedovoljnim količinama, a koji spaja kožu s mekim tkivom. Kada toga nema, koža se lako odvaja od tkiva, što se dešava u vidu plikova, čak i usled najmanje povrede, najslabijeg udarca, pa se deca sa EB čak i tokom spavanja povređuju. Taj plik prerasta u ranu, koja se ponaša kao opekotina drugog i trećeg stepena. Problem je što se to dešava svaki dan, bez prestanka. EB se u medicini vodi kao jedna od najtežih bolesti jer za nju ne postoji lek, a za obolele je sve rizično. Posebno je otežavajuće što se plikovi javljaju i na sluzokoži, usled čega im je otežano žvakanje i gutanje, te dolazi do suženja jednjaka, pa sva hrana mora da bude usitnjena ili kašasta. Pri tom, 90 odsto hranljivih materija koje unesu se potroši na zarastanje rana, tako da ta deca stagniraju u telesnoj masi i anemična su. Karakteristika bolesti je srastanje prstiju, pa su neophodne operacije, koje su zbog anestezije posebno rizične.
- To se videlo odmah po rođenju. Napominjem da sam s njim imalo potpuno regularnu trudnoću, redovno je kontrolisala i išla na sve kontrole i ultrazvuk, ali je tim pregledima nemoguće utvrditi ovu bolest. Prvo dete sam rodila zdravo i pravo i utoliko je bio veći šok kada sam u trenutku porođaja sa Pavlom čula babicu koja kaže:”Doktore, šta je ovo?!” Pridigla sam se malo, videla bebinu glavu, sasvim normalnu, i pomislila da ipak nije ništa strašno. Onda je usledila rečenica babice:”On nema uopšte kožu na nozi”. To me je prikovalo za krevet. Podigli su ga da mi ga pokažu i tada sam videla ogromnu ranu na nozi, a onda su počeli da se otvaraju plikovi i rane po drugim delovima kože povređene usled porođaja. Doktori u tom trenutku nisu znali o čemu se radi, pa sam ja, po prirodi optimista, iako uplašena, mislila da ćemo to nekako rešiti, plastičnom hirurgijom ili slično. Međutim, uskoro je došao dermatolog sa dijagnozom i raspršio sve nade o mogućem izlečenju.
Pavle sa sestrom i majkom Sandrom | Foto: Vesna Lalić
- Lečenje je isključivo simptomatsko, redovno previjanje koje je svakodnevno i veoma bolno. Naročito je kritičan letnji period, kada zbog vrućine imaju i više rana po telu, nekad i 30 do 40. Otuda je primarni i najveći problem nabavka sanitarnog materijala. Njihova koža zahteva specijalne materijale, flastere, zavoje, gaze, sterilne igle, kreme i preparate za negu kože, koje za njih nisu kozmetika već neophodnost. Sve se to koristi svakodnevno u velikim količinama, pa sve kupujemo bukvalno na metre i kilograme. Na mesečnom nivou, adekvatna nega za dete poput mog iznosi oko 1.000 evra. Verujte, naša deca se više raduju kada dobiju zavoje nego paketiće!
Kako uspevate da to finansijski izdržite?
- Moj suprug Marko (35) srećom dobro zarađuje kao menadžer prodaje u stranoj kompaniji, pa za sada to uspevamo da izdržimo. Međutim, druge porodice nisu u takvoj situaciji. Mnogi roditelji su, nažalost, primorani da peru stare zavoje, što je loše za negu kože. Činjenica je da adekvatna terapija, to jest kvalitetni materijali direktno vode do boljeg kvaliteta života i njegovog trajanja.
Da li država i zdravstveni sistem pomažu u nezi obolelih od EB?
- Kada se zdrava osoba povredi ili opeče, ona ima prava da se o trošku zdravstvenog osiguranja previje i leči u bolnici. Oboleli od EB na to nemaju pravo, odnosno država ne snosi troškove lečenja. Tek smo pre tri godine, uz pomoć udruženja i lekara, uspeli da stavimo na listu silikonski upijajući flaster, tako da sada od države dobijamo tri kutije mesečno, ali to nije redovno.
On ne sme da koristi četkicu za zube, povređuju ga dugmad, etikete na odeći, pa čak i njuškica plišanog mede | Foto: Vesna Lalić
- Problem je i što u Srbiji nema dovoljno lekara obučenih da leče osobe sa ovom bolešću. Ne mislim samo na dermatologe, već i ostale specijaliste, pre svega stomatologe ili oftalmologe. Deca sa EB imaju veliki problem sa zubima zbog rana koje imaju u ustima, dok su i česte povrede rožnjače kada ručicama dotaknu oko. S druge strane, intelektualni razvoj takve dece je potpuno očuvan, te oni vrlo brzo shvataju koliko su različiti jer je njihovo stanje upadljivo i ne mogu da ga sakriju. Zbog toga ta deca trpe stigmu u društvu.
- Mnogi ljudi misle da je ta bolest zarazna, a zapravo su drugi ljudi zarazni za njih kao prenosioci raznih infekcija. Kada ih vide sa tim ranama, deca često prema njima umeju da budu surova, a odrasli još više. Posmatraju nas ko marsovce na ulici i gotovo su svakodnevni maliciozni komentari tipa „jao, kako vam je dete palo, kako ste dozvolili da se tako razbije“ i slično. Zbog takvih komentara su poslednjih decenija mnoge osobe sa EB izolovane iz društva.
Udruženje “Debra” jedina podrška
- U Udruženju “Debra” postoji 30 obolelih osoba od najtežeg oblika EB, od kojih su većina deca predškolskog i školskog uzrasta. Mnogim porodicama obolelih su sredstva od donacija koje udruženje skupi jedina pomoć koju dobijaju. Sa druge strane, Svetsko udruženje “Debra”, čiji smo mi član, zaslužno je za sva istraživanja na polju lečenja EB, te su tako u toku predklinička ispitivanja genske terapije. Nadamo se da će za nekoliko godina Pavle i ostala naša deca tu terapiju moći da prime i potpuno se izleče - kaže Sandra.
-
Milorad Jovanovic Vreme: 03.03.2013 18:01h
Pokusajte..ali pre svega "progooglajte" sve o cudesnom Hemp ulju od cannabisa...100 % sam siguran da bi to pomoglo vasem malisanu...pozdrav
-
Sara Vreme: 03.03.2013 18:01h
Bebo draga, ne daj se
-
malia Vreme: 03.03.2013 18:10h
predlazem vam da probate meleme iz manastira u Divostinu za zacelivanje rana jer neverovatnom brzinom regenerisu kozu...sa nadom da ce biti bolje,pozdrav.
-
slavica Vreme: 04.03.2013 07:51h
Preporucujem da probate da dajete detetu REVITU,maticni mlec u granulama.Apsolutno je neskodljiv i blagotvoran kod bolesti imunog sistema.Ja sam od rodjenja bolovala od raznih koznih alergijskih manifestacija,genetski predisponirana.Posle 25 g.neuspesne borbe sa ekcemom i ranama..Revita je moj problem,potpuno resila u roku od samo mesec dana.Molim vas probajte!Svako dobro vasem malisanu!
-
Ent Vreme: 04.03.2013 07:56h
Drži se daso. Bićeš ti kad porasteš super momak. Čika Ent
Molimo čitaoce alo.rs da se prilikom pisanja komentara pridržavaju pravopisnih pravila.
Strogo je zabranjeno lažno predstavljanje, tj. ostavljanje lažnih podataka u poljima za slanje komentara.
Komentari koji su napisani velikim slovima neće biti odobreni.
Redakcija alo.rs ima pravo da ne odobri komentare koji pozivaju na rasnu i etničku mržnju i ne doprinose normalnoj komunikaciji između čitalaca ovog portala.
Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije alo.rs.
Administratorima se možete obratiti ovde: online@alo.rs
- Moj auto - polovni automobili |
- Delovi |
- Gume |
- Dodatna oprema |
- Felne |
- Auspusi |
- Stakla |
- Amortizeri |