SRAMOTA!

Dobili 130 miliona, a lekova nigde!

Autor: Aleksandra Medaković | 14.08.2012 - 14:44:00h | Komentara: 0

Šestoro dece obolelo od retke Gošeove bolesti već mesecima čeka novac za lečenje iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

Troje od njih, koji imaju nesreću da boluju od teškog oblika ove urođene bolesti metabolizma (poznatog kao tip 3), od marta su bez lekova, iako je u RFZO, kako saznaje „Alo!“, još pre tri meseca, tačnije 11. maja, uplaćeno oko 130 miliona dinara od poreza na igre na sreću namenjenjih lečenju retkih bolesti.

Dece obolela od Goršeove bolesti i dalje čekaju

Dece obolela od Goršeove bolesti i dalje čekaju | Foto: B.R.

- Kod dece sa tipom 3 ove bolesti zdravstveno stanje se u međuvremenu pogoršalo jer ne primaju adekvatnu terapiju. Bolest može da se drži pod kontrolom ukoliko se pacijenti leče enzimskom supstitucionom terapijom koja se daje dva puta mesečno. Bolesnici koji primaju enzim koji im nedostaje imaju mogućnost za vođenje gotovo normalnog života. Međutim, problem je u tome što je lečenje bolesnika od ove bolesti izuzetno skupo, a to pacijenti i njihove porodice ne mogu da plate. Zbog toga su sve zemlje u kojima ima registrovanih bolesnika od Gošeove bolesti preuzele finansiranje lečenja, a to su uradile i sve zemlje regiona, uključujući i Albaniju. Samo su kod nas pacijenti prinuđeni da se snalaze kako znaju i umeju i da čekaju humanitarnu pomoć od farmaceutskih kompanija - ističe doktor Darinka Šulić iz Udruženja građana za pomoć u lečenju obolelih od Gošeove bolesti.

Tokom protekle decenije, američka kompanija „Dženzajm“, koja proizvodi lek „cerezim“, slala ga je obolelima u Srbiji, u okviru humanitarnog programa „Icap“. Međutim, od marta ove godine, 13 pacijenata, među kojima se nalazi i troje mališana sa tipom 3, nije dobilo lekove iz tog humanitarnog programa.

Kako nezvanično saznajemo, razlog zbog kojeg u Srbiju nisu stigli lekovi jeste činjenica da „Dženzajm“ nije dobio sredstva za isporuku koja su im iz RFZO obećali.

Ministarstvo: Biće lekova

U RFZO juče nisu mogli da odgovore na pitanje zašto nisu odvojena sredstva za obolele od retkih bolesti već su odgovore najavili za danas. U Ministarstvu zdravlja kažu da će se od ove godine prvi put obezbeđivati sredstva u ove svrhe iz budžeta RS, na osnovu godišnjeg programa, prema kriterijumima koje će određivati Republička stručna komisija za retke bolesti. „Ministarstvo će nastojati da obezbedi sve uslove za lečenje pacijenata obolelih od retkih bolesti u skladu sa raspoloživim finansijskim sredstvima.“

Otac jednog novoobolelog trogodišnjeg mališana ističe da već mesecima čekaju iz RFZO novac za lečenje deteta.

- Od 161 dana, koliko je prošlo od kada smo počeli sa pregledima i od kada je utvrđeno od čega Boris boluje, prošlo je 86 dana bez terapije. A za lečenje je potrebno 200.000 evra godišnje. Dve. Stotine. Hiljada… Godišnje. Svake godine. Do kraja života. Znate li koliko je prosečnom čoveku sa prosečnom platom potrebno da radi da bi zaradio novac za samo jednu godinu lečenja? Treba mu preko 500 plata, odnosno da radi više od 40 godina samo za lek! U takvom trenutku ne možeš, a da se ne zapitaš: „Da li je gore imati smrtno bolesno dete ili imati dete za koje postoji terapija, ali ne možeš da je priuštiš?“ - u očajanju je napisao na blogu Davor, otac obolelog mališana.

Tagovi:

HOT
Najviše komentara

Nema komentara za ovu vest.

Ostavite vaš komentar

Pogledajte pravila za pisanje komentara

Komentari koji sadrže psovke, uvredljive, vulgarne, preteće, rasističke ili šovinističke poruke neće biti objavljeni.
Molimo čitaoce alo.rs da se prilikom pisanja komentara pridržavaju pravopisnih pravila.
Strogo je zabranjeno lažno predstavljanje, tj. ostavljanje lažnih podataka u poljima za slanje komentara.
Komentari koji su napisani velikim slovima neće biti odobreni.
Redakcija alo.rs ima pravo da ne odobri komentare koji pozivaju na rasnu i etničku mržnju i ne doprinose normalnoj komunikaciji između čitalaca ovog portala.
Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije alo.rs.
Administratorima se možete obratiti ovde: online@alo.rs