TRAŽIMO „ZOJIN ZAKON“!

Država našem detetu nije dala šansu da živi!

Autor: Nikola Travica | 11.08.2013 - 07:02:00h | Komentara: 0

Udruženje “Život“ iz Novog Sada nažalost je nastalo iz nužnosti porodica čija deca boluju od retkih bolesti. Udruženje su osnovali roditelji dece, od kojih su sada već neka, nažalost, među anđelima, negde daleko, gore na nebu. Takav jedan anđeo je i mala Zoja Mirosavljević, koja je početkom ove nedelje dobila svoja krila.

Jedna od poslednjih fotografija Zoje sa majkom

Jedna od poslednjih fotografija Zoje sa majkom | Foto: RAS

- U Srbiji živi još nekoliko mališana obolelih od Batenove bolesti. Svugde u svetu veliki je problem doći do dijagnoze kada se radi o retkim bolestima, a to znači da je kod nas to još teže - kaže predsednik udruženja Stevan Čović, čiji sin Aleksa takođe vodi borbu sa ovom opakom bolešću. On kaže da u našoj zemlji poseban i orgoman problem predstavlja administracija.

- U dogovoru sa Bojanom i Danilom Mirosavljević osnovali smo Udruženje za borbu protiv retkih bolesti kod dece “Život”. Nismo gubili ni sekunda. Naš cilj je da spasemo našu decu, a uz to da pomognemo i drugima čija deca pate od retkih bolesti da dođu do dijagnoze i konačno do leka - počinje za “Alo!” Stevan priču o neprestanoj borbi, koja nekada izgleda kao borba sa vetrenjačama.
Leka za Batenovu bolest nema, a država veoma malo pomaže porodice obolelih mališana kako bi ublažila njihove muke.

Mala Zoja

- Dopisivanje sa nadležnim organima zna da traje mesecima. Kada nam kažu da se dopis poslat poštom zagubio, mi ga odnesemo lično i tako ukrug. Za našu decu nam ništa nije teško. Najveći problem u već jako teškim situacijama pravi nam Republički fond za zdravstveno osiguranje - kaže predsednik udruženja, ističući da je veoma bitno u ovim trenucima da se “Zojin zakon”, koji predlaže Udruženje, nađe u skupštinskoj proceduri.

Porodica pokojne Zoje dobila je i spor protiv Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje jer je ta ustanova uskratila pravo porodice da svoju teško obolelu ćerku o trošku države leči u inostranstvu. Nakon svega kroz šta su prošli, roditelji pokojne devojčice kažu da je opaka bolest opet pobedila. Iako su bili tako blizu leka, Zojino srce ipak nije izdržalo.

Svako dete ima pravo na život i na lek!

- Mi ne krivimo državu za Zojinu bolest, ali krivimo je što našem detetu ova država nije dala šansu, što nam je svaki dan otežavala i onako tešku situaciju, što je na svakom koraku udarala šamare svojom bahatošću i nemarnošću. Krivimo RFZO i svakog njenog direktora bivšeg i sadašnjeg zbog rečenice: “Vaša Zoja je ionako kolateralna šteta ove države” - napisali su Zojini roditelji nakon gubitka ćerke.

Oni su istakli da im mnogo znači inicijativa roditelja koji su učestvovali u peticiji “Roditelj - Negovatelj” da se ta peticiji posveti njihovoj Zoji.

- Da bismo pronašli svoj mir, pokrenućemo novi predlog zakona koji bi nosio naziv “Zojin zakon”, a ticao bi se obavezne dijagnostike zdravstvenog stanja dece. Ukoliko se ovaj zakon usvoji, lekari će biti obavezni da u roku od šest meseci ustanove dijagnozu kod deteta. Ako to nije moguće uraditi u Srbiji, zakon bi obavezivao lekare i institucije da kontaktiraju sa bar tri centra u svetu za koje misle da mogu utvrditi dijagnozu.

Porodica Čović sa malim Aleksom

Lekar i institucija koja ovo ne ispoštuje mora biti kažnjen. Jer svako dete ima pravo na život. Svako dete ima pravo na lek - ističu roditelji devojčice koja je, nažalost, izgubila bitku sa opakom bolešću. Oni su ubeđeni da će tako spasti mnogo dece koja danas leže u bolnicama i propadaju, a da se ne zna od čega. Možda za njihove bolesti postoji lek, ali ako oni ne znaju od čega su bolesni, ne mogu ni da se leče.

Šta je Batenova bolest?

Batenova bolest je retka, fatalna autosomalna recesivno nasledna bolest nervnog sistema koja počinje u detinjstvu. Kao rezultat, deca sa Batenovom bolešću pate od epileptičnih napada, gube motoričke funkcije, vid i mentalne sposobnosti, da bi konačno postala potpuno slepa, vezana za krevet i bez sposobnosti komunikacije. Do danas, Batenova bolest je uvek, nažalost, dobijala bitku protiv života. Od ove bolesti deca umiru između osme i 12. godine života. U Srbiji je preminulo do sada četvoro dece obolele od Batenove bolesti.

Tagovi:

HOT
Najviše komentara

Nema komentara za ovu vest.

Ostavite vaš komentar

Pogledajte pravila za pisanje komentara

Komentari koji sadrže psovke, uvredljive, vulgarne, preteće, rasističke ili šovinističke poruke neće biti objavljeni.
Molimo čitaoce alo.rs da se prilikom pisanja komentara pridržavaju pravopisnih pravila.
Strogo je zabranjeno lažno predstavljanje, tj. ostavljanje lažnih podataka u poljima za slanje komentara.
Komentari koji su napisani velikim slovima neće biti odobreni.
Redakcija alo.rs ima pravo da ne odobri komentare koji pozivaju na rasnu i etničku mržnju i ne doprinose normalnoj komunikaciji između čitalaca ovog portala.
Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije alo.rs.
Administratorima se možete obratiti ovde: online@alo.rs