KONAČNO!

Država obećala pomoć obolelima od Gošeove bolesti

Autor: Tanjug | 21.10.2014 - 12:57:00h | Komentara: 0

Ministarstvo zdravlja neće dozvoliti da oboleli od Gošeove bolesti ostanu bez terapije, koja je dosad finansirana iz donacija i preduzima mere da se za to obezbede sredstva, rečeno je danas na panel diskusiji o budućnost lečenja ove retke bolesti u Srbiji.

Boris Gošeova bolest

Boris je jedan od mališana koji pate od ove Fošeove bolesi

U ovom trenutku ugrožen je nastavak programa donacija i potrebno je osmisliti sledeći korak u sistemskom rešavanju finansiranja terapije, kako bi svi oboleli kod kojih postoje indikacije, dobijali potrebne lekove, rekla je predstavnica Udruženja građana za pomoć u lečenju obolelih od Gošeove bolesti (UGOŠ) Biljana Jovanović.

Ističući da ovu bolest, prema svetskim statistikama, ima jedan na 100.000 stanovnika, ona je navela da je Srbija, sa manje od 40 takvih pacijenata, trajno rešila samo lečenje dece, otkako je Fond za retke bolesti Republike Srbije 2012. preuzeo finansiranje njihove terapije.

Kroz kliničke studije se leči četrnaestoro obolelih, sedmoro iz donacije kompanije Dženzajm Sanofi (Genzyme Sanofy), koja jedina na teritoriji Srbije ima registrovan lek za Gošeovu bolest, dok njih petoro ne prima nikakvu terapiju, rekla je Jovanović.

"Dženzajm' nije Crveni krst nego komercijalni proizvodjač lekova koji želi da bude partner države", rekla je direktorka Adriatik regije u Dženzajm Sanofiju Sonja Ermakora, upozoravajući da je program donacije za lečenje Gošeove bolesti samo privremeno rešenje.

Ona je istakla da je ta kompanija za 12 godina poklonila lekove za ove pacijente u vrednosti od 70 miliona dolara i izrazila nadu da će država preuzeti brigu i o odraslim pacijentima iz ove grupe.

"Problem je u tome što imamo malo sredstava i mnogo zahteva, ali ministarstvo neće dozvoliti da oboleli od ostanu bez terapije i sve će da preduzme da je svi dobiju", rekla je savetnica ministra zdravlja za lekove i medicinska sredstva Milena Radojičić i dodala da se računa i na budžetska sredstva.

Prof. dr Nada Suvajdžić iz Klinike za hematologiju Kliničkog centra Srbije istakla je da za ovaj progresivni nasledni metabolički poremećaj, koji izaziva nedovoljna aktivnost enzima glukocerebrozidaze, "ne postoji savršeni metod zbrinjavanja".

"S obzirom na to da je pitanju retka bolest, za lečenje se čak i u najrazvijenijim zemljama koriste i donacije i kliničke studije", objasnila je ona.

Na skupu je navedeno da su najčešći simptomi Gošeove bolesti zamor, bol u kostima, pojavljivanje modrica, uvećana jetra i slezina, dok teže oblike prate i progresivni neurološki problemi kao što su teškoće sa pomeranjem očiju, gubitak koordinacije, problemi sa učenjem i konvulzije.

Tagovi:

HOT
Najviše komentara

Nema komentara za ovu vest.

Ostavite vaš komentar

Pogledajte pravila za pisanje komentara

Komentari koji sadrže psovke, uvredljive, vulgarne, preteće, rasističke ili šovinističke poruke neće biti objavljeni.
Molimo čitaoce alo.rs da se prilikom pisanja komentara pridržavaju pravopisnih pravila.
Strogo je zabranjeno lažno predstavljanje, tj. ostavljanje lažnih podataka u poljima za slanje komentara.
Komentari koji su napisani velikim slovima neće biti odobreni.
Redakcija alo.rs ima pravo da ne odobri komentare koji pozivaju na rasnu i etničku mržnju i ne doprinose normalnoj komunikaciji između čitalaca ovog portala.
Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije alo.rs.
Administratorima se možete obratiti ovde: online@alo.rs