RFZO SEDAM MESECI OBEĆAVA HRANU ZA BOLESNE MALIŠANE

Država pomogla da nam deca umru!

Autor: A. Medaković | 12.04.2013 - 16:24:00h | Komentara: 6

Dvoje dece obolele od teške Batenove bolesti nije dočekalo da državne institucije odobre roditeljima da dobiju besplatnu enteralnu hranu, koja je ovim mališanima neophodna za život. Kako ističu roditelji dece obolele od ove bolesti, jedan dečak i jedna devojčica izgubili su bitku i sa bolešću i sa ogromnim državnim aparatom, koji od septembra nije mogao da osigura hranu za malene bolesnike.

Borba za život: Bojana sa ćerkicom Zojom

Borba za život: Bojana sa ćerkicom Zojom | Foto: A. Kamasi

Bojana Mirosavljević, majka osmogodišnje devojčice Zoje koja već pet godina boluje od ove opake bolesti, kaže da je Republički fond za zdravstveno osiguranje(RFZO) od septembra već tri puta odlagao da enteralnu hranu, koju deca primaju jer više ne mogu da gutaju, stavi na listu da bi roditelji mogli da je nabavljaju uz refundaciju.

Šta je batenova bolest?
Batenova bolest predstavlja recesivno nasleđeno neurološko oboljenje zbog kojeg deca nakon treće godine prestaju da govore, hodaju, gube vid i svakodnevno se suočavaju sa brojnim epileptičnim napadima. Postepeno gube i mentalne i fizičke sposobnosti. Deca od Batenove bolesti umiru između osme i 12. godine života. Oboleli koji su u progresivnoj fazi bolesti mogu da jedu isključivo enteralnu hranu, odnosno tečnost u flašicama, koju primaju preko cevčice ugrađene u stomak koja im je neophodna u borbi protiv bolesti.

- Strašno je što se sve vreme pominju neki silni propisi, komisije, a nama deca na rukama umiru. I to gladna. Samo jedno dete, u zavisnosti od uzrasta i kilaže, mesečno uzme hrane vredne oko 500 evra, a roditelji te pare nemaju. To što su najavili da će hrana do kraja aprila da bude stavljena na listu ne znači ništa jer su to prazna obećanja. Pitanje je koliko će dece dočekati njihovu odluku jer se još jedno dete nalazi u teškom stanju u bolnici - ističe ona.

S druge strane, u RFZO ističu da će se dijetetski proizvodi namenjeni enteralnoj ishrani do kraja aprila prvi put naći na listi lekova koji se refundiraju iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja.

- Konačna objava A liste lekova koji se u potpunosti refundiraju očekuje se tokom aprila 2013, u „Službenom glasniku“. RFZO može da krene u proceduru za stavljanje leka na listu lekova od trenutka podnošenja zahteva od strane proizvođača. Preparati za koje su podneti zahtevi od strane proizvođača u RFZO baca pare na žalbe

Bojana Mirosavljević, koja je pre tri godine tužila i dobila spor protiv RFZO, ističe da i posle godinu dana od presude slučaj i dalje nije zatvoren jer se ta institucija žalila na presudu.
- Stalno nam govore da nema dovoljno novca, za lekove, za hranu, za refundiranje troškova puta u inostranstvo kako bi deca dobila dijagnozu, ali zato imaju novac da se žale na presudu suda - ojađena je Mirosavljevićeva.

februaru 2013. razmatrani su po ubrzanoj proceduri i za indikacije za koje je podnet zahtev od strane proizvođača dobili su pozitivno mišljenje kako od stručne podkomisije za grupu A, tako i od komisije za farmakoekonomiju i centralne stručne komisije - objašnjavaju u RFZO razloge zbog kojih teško bolesna deca još uvek nisu dobila hranu koja je za njih poput leka.

Tagovi:

HOT
Najviše komentara

Poslednji komentari

nedjo Vreme: 12.04.2013 19:08h

uzasno
Esox Vreme: 13.04.2013 01:00h

Teško je to što ovo nisu usamljeni slučajevi niti jedina vrsta bolesti od kojih stradaju ne samo deca već i odrasli koji zaista nemaju para za lečenje. Međutim, najgore od svega je to što pare traže najviše oni koji novca imaju na rasipanje, koriste ovu užasnu situaciju i problem za ličnu promociju i modiranje, a danak, nažalost plaćaju nedužni, deca...
GAGA Vreme: 13.04.2013 12:45h

Nepostoji rec kojom bi opisala sta ocecam prema drzavi kada citam ovakve vesti.Strasno
milena Vreme: 13.04.2013 12:56h

postovani sugranjani,vazno je da ima para za razne koncerte,politicare,farme i velkog brata.da nam se kvazi kvalitetni ljudi svakodnevno pojavljuju na tv.a za decu bolesnu nista nema,treba da umru jer ima ocigledno bitnijih stvari.pitam a sta radi nasa ministarka zdravlja? ona je po vikaciji psihijatar,zar zaista ne vidi,ne cuje ili je ko neki politicar neobavestena.ocigledno nije medju ljude,vec je sakrivena unutar zidova jer je nezainteresovana za nemoc gradjana.pocela je nestasica lekova u apotekama u bolnicama.postovana redakcijo alo preduzmite nesto,zato ste tu....
tale sanjin Vreme: 13.04.2013 22:38h

UZAS. Zasto niko ne objavi gde ide novac od ZO. Ako nema novca za lecenje,nema za pristojne plate lekara,nema za lekove,nema za specijalizacije,pa gde ide taj novac. Objavite koliko ima ne medicinskog osoblja na budzetu FZO i koliki im je prosek primanja. Dokle da nam lekari idu u inostranstvo, deca umiru bez lekova,lekari rade kao u srednjem veku,a neko veoma lepo zivi od ove nesrece. DOKLE.

Pogledajte sve komentare

Ostavite vaš komentar

Pogledajte pravila za pisanje komentara

Komentari koji sadrže psovke, uvredljive, vulgarne, preteće, rasističke ili šovinističke poruke neće biti objavljeni.
Molimo čitaoce alo.rs da se prilikom pisanja komentara pridržavaju pravopisnih pravila.
Strogo je zabranjeno lažno predstavljanje, tj. ostavljanje lažnih podataka u poljima za slanje komentara.
Komentari koji su napisani velikim slovima neće biti odobreni.
Redakcija alo.rs ima pravo da ne odobri komentare koji pozivaju na rasnu i etničku mržnju i ne doprinose normalnoj komunikaciji između čitalaca ovog portala.
Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije alo.rs.
Administratorima se možete obratiti ovde: online@alo.rs