DŽABA SE POLIVALI

Od ledenog izazova svega 9.000 evra

Autor: B92 | 28.03.2015 - 21:50:00h | Komentara: 2

Polivanje ledenom vodom u humanitarne svrhe ili ledeni izazov, stigao je prošle godine i u Srbiju, sa ciljem da se skrene pažnja na ALS.

Ledeni izazov

Ilustracija | Foto: Youtube printscr

Digitalno doba i internet, uz sve svoje prednosti, često dovodi do površne humanosti i svesti da se sva pomoć pruza kroz lajk na Fejsbuku ili mudar tvit kojim se nekome daje podrška, dok stvarna pomoć izostaje.

Kada je pokrenuta akcija, u Americi je prikupljeno više od 110 miliona dolara. Mnogi su uz ledeni prihvatili i izazov da otvore svoj bankovni račun i uplate pomoć. U Srbiji je, sem mnogobrojnog slikanja, prikupljeno svega oko 9.000 evra. Od tog novca su nabavljeni reagensi za genetsku laboratoriju i aparat za neinvenzivnu ventilaciju pluća.

- To jeste jako mala suma, akcija je trajala nekih mesec dana. Uplaćivale su uglavnom firme, bilo je nekoliko poznatih ljudi koji su uplatili, ali najveći deo su uplatili obični građani, koji su uplaćivali od sume od sto dinara pa naviše, znači onoliko koliko je ko mogao, navodi Marija Joldić iz Nacionalne organizacije za retke bolesti.

Psiholog Nikolina Ljepava, stručnjak za psihologiju onlajn marketinga, kaže da su javne ličnosti u Srbiji ledeni izazov iskoristile za svoju promociju, dok su mediji tabloidizirali celu priču.

- S jedne strane, javne ličnosti su se osećale u nekom smislu obavezno, pošto ih javnost proziva da to urade, iako ih niko nije pitao da li su donirali ili ne. S druge strane, oni su to videli kao idealan način promocije, eto oni su humani, Bože, polili su se vodom, ističe Ljepava.

Kod ove bolesti može sve da otkaže, ali mozak ostaje besprekoran. ALS je neurološka bolest koja zahvata gornje i donje motorne neurone, i oni koje obole u početku osećaju slabost u mišićima, a kako bolest napreduje progresivno im se onesposobljava hod, govor, gutanje, a na kraju čak i disanje. Mnogi poslednje dane života provedu u potpunoj paralizi.

- U Srbiji ima oko 150 pacijenata koji boluju od ove bolesti. Nažalost efikasnog leka za sada nema. Postoji jedna vrsta terapije, međutim nju o trošku Fonda za sada dobija samo 31 osoba. Njima, s obzirom na to da terapije nema, su potrebna pomagala, kao što su invalidska kolica, kao što je aparat za neinvenzivnu ventilaciju pluća i mašina za kašalj, zaključuje Joldićeva.

Tagovi:

HOT
Najviše komentara

Poslednji komentari

Maki Vreme: 28.03.2015 23:24h

Jedini lek koji usporava progresiju amiotrofične lateralne skleroze (ALS) je iz grupe riluzola i zove se RILUTEK i na teret RFZO ga dobija preko Neurološke klinike - samo 31 pacijent, od 150?! A lek ne leči, nego samo usporava bolest! Koliko je ova bolest strašna govori i to da je preko američke asocijacije za ALS donatorstvom za istraživanje lečenja ove bolesti, prikupljeno i preko 120 miliona $! Kod nas nije bilo odgovarajućeg marketinškog pristupa celoj akciji, jer su bolesnici u senci i prepušteni sebi i porodicama, a lekari se baš i ne otimaju za to da ih leče. Smatraju se neizlečivim bolesnicima za koje leka nema, što je strašno surovo, jer medju bolesnima ima i mladih i starijih. Ali šta očekivati u ovoj sredini, gde nema osećaja za stare, bolesne, napuštene i same.
vesna Vreme: 29.03.2015 01:52h

moja mama je jedna od 150 ljudi koja boluje od te bolesti.ne mozete ni da zamislite kako to izgleda.svesni ste a ne moze te nista ni d kazete samo trepcete kada nest hocete.mi smo za mamin aparat za hranjenje dali 1000 evra a oni skupili 9000 strasno.kada bi videli samo jednog bolesnika kako izgleda ne bi mogli da veruju da postoji takva bolest

Pogledajte sve komentare

Ostavite vaš komentar

Pogledajte pravila za pisanje komentara

Komentari koji sadrže psovke, uvredljive, vulgarne, preteće, rasističke ili šovinističke poruke neće biti objavljeni.
Molimo čitaoce alo.rs da se prilikom pisanja komentara pridržavaju pravopisnih pravila.
Strogo je zabranjeno lažno predstavljanje, tj. ostavljanje lažnih podataka u poljima za slanje komentara.
Komentari koji su napisani velikim slovima neće biti odobreni.
Redakcija alo.rs ima pravo da ne odobri komentare koji pozivaju na rasnu i etničku mržnju i ne doprinose normalnoj komunikaciji između čitalaca ovog portala.
Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije alo.rs.
Administratorima se možete obratiti ovde: online@alo.rs