Poštovani, trenutno čitate vesti iz arhive.
Alo! ima novi sajt! Kliknite ovde i pogledajte najnovije vesti!
alo.rs Aktuelno

POTREBNA POMOĆ DRŽAVE

Pismo dečaka s retkom bolešću ministarki: Da li ću nekada moći da odigram celu fudbalsku utakmicu?

Autor: Ag. | 10.02.2014 - 15:15:00h | Komentara: 1

Predstavnici Udruženja za pomoć i podršku osobama sa Hanterovim sindromom uručili su danas ministarki zdravlja Slavici Đukić Dejanović otvoreno pismo u kojem traže pomoć države kada je reč o terapiji za obolelu decu, a jedan od obolelih dečaka M.R. iz Aleksinca predao je ministarki svoje pismo u kojem opisuje kako provodi dan u iščekivanju te pomoći.

Slavica Đukić Dejanović

Slavica Đukić Dejanović | Foto: Emil Vaš

Predstavnici Udruženja sačekali su ministarku na platou ispred Palate Srbija, gde je Đukić Dejanović prethodno uručila ključeve automobila za palijativnu negu za 70 domova zdravlja u Srbiji sa porukom koju joj je prenela Marija Joldić.

"Došlo je petoro od sedmoro dece, da se pokažemo, da vidite da naša deca za državu nisu nevidljiva i da ona zaista postoje. Naš problem je što deca nemaju enzimsku terapiju za Hanterov sindrom koji je metabolička bolest. Ne dobijamo pomoć od države kada je reč o terapiji", rekla je Joldić novinarima i ministarki koja ju je saslušala, a zatim od dečaka M.R. primila pismo.

U grupi od sedam dečaka, ovaj dečak je najstariji, a njegovi drugovi imaju od četiri do 10 godina i iz Beograda su, Sombora, Lazarevca, Valjeva, Kragujevca i Starih Banovaca.

M.R. je učenik četvrtog razreda i u pismu koje je pročitao pred novinarima opisao je svoj dan u školi i kod kuće.
"Bolujem od retke bolesti MPS-2. Ustajem, spremam se za školu, pijem lek za srce i odlazim u školu. Na svakom odmoru u školi u mojoj glavi je misao hoću li ozdraviti, hoću li dobiti terapiju. Često se pitam da li ću nekada moći da odigram celu fudbalsku utakmicu kao moji drugari", piše u pismu koje je jedan od dečaka napisao ministarki.

On je naveo da, kada dođe iz škole, umesto da kao sva druga deca kod kuće na kompjuteru igra igrice i sluša muziku, pretražuje sajtove na kojima traži vest da je država odborila novac za njegovo lečenje i lečenje njegovih drugova obolelih od Hanterove bolesti.

"Čitam brzo, na žalost, država nema dovoljno sredstava za mene i mojih šest drugova. Ulazim u dnevni boravak, a tamo mama, tata i sestra, svi tužni... i tako mi prođe jedan moj dan. Malo mi je lakše što sam sve ovo napisao i što sam svoje probleme podelio sa ljudima koji me podržavaju u mojoj borbi protiv ove bolesti", napisao je bolesni dečak.

Ministarka Đukić Dejanović je istakla da je ova vlada imala sluha i da je Ministarstvo u 2012. godini odobrilo 88 miliona dinara za lečenje retkih bolesti, jer je prezentiralo kao preku potrebu da retke bolesti postanu briga čitave dražave.

Ministarka je istakla da to nisu velika sredstva, ali da je već u 2013. godini odvojeno 160, a u 2014. godini 280 miliona dinara.

"Ta suma novca može da bude samo kap u rešavanju ogromnog problema, ali Ministarstvo zdravlja i RFZO imaju još jednu obavezu, da mobilišu što veći broj subjekata koji mogu da pomognu da problem retkih bolesti postane briga svih nas", istakla je Đukić Dejanović.

Ona je dodala da su solidarnost i humanost nešto što mora sve da prožima na delu i pozvala sve koji mogu da pomognu osobama sa retkim bolestima da se angažuju, kako bi se kvalitetnije i brže dijagnostifikovale.

Đukić Dejanović je najavila da će u sredu Republička stručna komisija razmotriti i taj zahtev, a prvi koraci su učinjeni.

"Retke bolesti su postojale oduvek, mi smo prva vlada koja je uopšte pokrenula pitanje retkih bolesti i u zemljama koje imaju neuporedivo bolji ekonomski i socijalni status ova pitanja nisu najadekvatnije rešena, ali činimo korake da svako od ovih mališana bude vidljiv", rekla je Đukić Dejanović.

U Srbiji ima oko pola miliona osoba sa retkim bolestima, dodala je ona.

Na pitanje da li izbori koji predstoje mogu da poremete planove za pomoć, Đukić Dejanović je rekla da će stručnajci svoj deo posla raditi apsolutno nezavisno od izborne kampanje.

Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Periša Simonović rekao je da u ovom momentu u budžetu ima 280 miliona dinara i da se vode intenzivni razgovori sa ministrom Rasimom Ljajićem na iznalaženja novih izvora, s obzirom da to nisu dovoljna sredstva.

Minsitarstvo intenzivno traži mogućnosti da nedostajećih blizu 400 miliona dinara pronađu, čime bi bila obuhvaćena sva deca i deo odraslih i kako bi mogli da dobiju potrebnu terapiju, rekao je Simonović i podsetio da je godišnja terapija za jedno dete izuzetno skupa i da nije moguće obezbediti novac iz redovnih sredstava RFZO.

"Zato se i traže novi kanali, a inicirali smo i razgovor sa Ljajićem da pokušamo da zajedno iznađemo ta stredstva", naglasio je Simonović.
Hanterov sindrom je retka, genetska i metabolička bolest za koju lek postoji od 2007. godine.
Poslednji komentari

  • tasa Vreme: 10.02.2014 18:42h

    ministarka prima minimalac pa nemoze da pomogne jer ima tete i cike koji brinu oko pomoci za tu decu. sramota za ministarku i ministarstvo zdravlja nemogu da pomognu bolesnoj deci.

Pogledajte sve komentare

Pogledajte pravila za pisanje komentara

Komentari koji sadrže psovke, uvredljive, vulgarne, preteće, rasističke ili šovinističke poruke neće biti objavljeni.
Molimo čitaoce alo.rs da se prilikom pisanja komentara pridržavaju pravopisnih pravila.
Strogo je zabranjeno lažno predstavljanje, tj. ostavljanje lažnih podataka u poljima za slanje komentara.
Komentari koji su napisani velikim slovima neće biti odobreni.
Redakcija alo.rs ima pravo da ne odobri komentare koji pozivaju na rasnu i etničku mržnju i ne doprinose normalnoj komunikaciji između čitalaca ovog portala.
Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije alo.rs.
Administratorima se možete obratiti ovde: online@alo.rs
alo.rs VIP