alo.rs Aktuelno

NAŠA DECA NISU NEVIDLJIVA!

Stalno se pitam hoću li dobiti terapiju?

Autor: Ekipa Alo! | 11.02.2014 - 07:02:00h | Komentara: 0

Roditelji dece obolele od Hanterove bolesti uručili su pismo ministarki zdravlja Slavici Đukić Dejanović jer njihova deca ne primaju neophodnu terapiju. Ministarki je i jedan od obolelih dečaka predao pismo u kojem opisuje kako provodi dan u iščekivanju te pomoći.

Naša deca nisu nevidljiva

Naša deca nisu nevidljiva | Foto: Dejan Živančević

„Bolujem od retke bolesti MPS-2. Ustajem, spremam se za školu, pijem lek za srce i odlazim u školu. Na svakom odmoru u školi u mojoj glavi je misao hoću li ozdraviti, hoću li dobiti terapiju. Često se pitam da li ću nekada moći da odigram celu fudbalsku utakmicu kao moji drugari“, napisao je ovaj dečak.

Mališan je u pismu, koje je pročitao ispred Palate pravde, gde je ministarka uručila ključeve za vozila za potrebe službi palijativne nege, zamolio za pomoć jer „država nema dovoljno para za njega i šest drugova“.

„Prelistavam novine da vidim da li je neko pisao o mojoj bolesti i terapiji koju treba da primim. Ima objave, zastaje mi dah. Čitam brzo, nažalost, država nema dovoljno para za mene i mojih šest drugova. Ulazim u dnevni boravak, a tamo mama, tata i sestra, svi tužni i tako prođe. Malo mi je lakše što sam ovo sve napisao i podelio s ljudima koji me podržavaju u borbi sa bolešću.

Molim vas, pomozite mi“, piše u pismu koje je dečak uručio ministarki. „Došlo je petoro od sedmoro dece, da se pokažemo, da vidite da naša deca za državu nisu nevidljiva i da ona zaista postoje. Naš problem je što deca nemaju enzimsku terapiju za Hanterov sindrom, koji je metabolička bolest. Ne dobijamo pomoć od države kada je reč o terapiji“, rekla je Marija Joldić.

Ministarka je najavila da će se o toj temi raspravljati na sednici nadležne republičke komisije za dva dana i podsetila da je u poslednje tri godine povećavana suma za lečenje retkih bolesti i da će se to nastaviti. Jedan od roditelja je istakao da je njima komisija odobrila zahtev, ali da „nedostaje novac“.

Tagovi:

HOT
Najviše komentara

Nema komentara za ovu vest.

Ostavite vaš komentar

Pogledajte pravila za pisanje komentara

Komentari koji sadrže psovke, uvredljive, vulgarne, preteće, rasističke ili šovinističke poruke neće biti objavljeni.
Molimo čitaoce alo.rs da se prilikom pisanja komentara pridržavaju pravopisnih pravila.
Strogo je zabranjeno lažno predstavljanje, tj. ostavljanje lažnih podataka u poljima za slanje komentara.
Komentari koji su napisani velikim slovima neće biti odobreni.
Redakcija alo.rs ima pravo da ne odobri komentare koji pozivaju na rasnu i etničku mržnju i ne doprinose normalnoj komunikaciji između čitalaca ovog portala.
Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije alo.rs.
Administratorima se možete obratiti ovde: online@alo.rs