Poštovani, trenutno čitate vesti iz arhive.
Alo! ima novi sajt! Kliknite ovde i pogledajte najnovije vesti!
alo.rs Aktuelno

POČIVAJ U MIRU

Tuga: Preminula devojčica obolela od retke bolesti

Autor: Beta | 07.08.2013 - 21:25:00h | Komentara: 1

U Novom Sadu je danas sahranjena jedna osmogodišnja devojčica koja je bolovala od teške, Batenove bolesti.

Usled te neurodegenerativne bolesti deca najčešće posle treće godine prestaju da govore i hodaju, gube vid, imaju epileptične napade i postepeno gube ostale mentalne i fizičke sposobnosti, a umiru izmedju osme i dvanaeste godine života.
U Srbiji je do sada četvoro dece umrlo obolele od te bolesti, a obolelih mališana je još nekoliko.
Popuzdanog leka za tu bolest nema, a država simbolično pomaže
porodice. Zahvaljujući donacijama građana Srbije, ta deca povremeno
idu u Kinu na tretmane matičnim ćelijama.
Porodica devojčice koja je danas sahranjena, svojevremeno je dobila
spor protiv Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje koji joj je
uskratio pravo lečenja o trošku države u inostranstvu.
Uoči obeležavanja Medjunarodnog dana retkih bolesti, 28. februara,
ministarka zdravlja Slavica DJukić Dejanović je obećala da će deca
obolela od Batenove bolesti najkasnije za 20 dana početi da besplatno dobijaju tečnu hranu, neophodnu za život te dece, ali se to još
nije dogodilo.
U Skupštini Srbije i dalje čeka peticija kojom se od države traži
da roditelji sve dece s teškim hendikepom dobiju status negovatelja.
Poslednji komentari

  • Ivan Vreme: 07.08.2013 22:14h

    Neka ti je laka crna zemlja, pocivaj u miru Andjele.

Pogledajte sve komentare

Pogledajte pravila za pisanje komentara

Komentari koji sadrže psovke, uvredljive, vulgarne, preteće, rasističke ili šovinističke poruke neće biti objavljeni.
Molimo čitaoce alo.rs da se prilikom pisanja komentara pridržavaju pravopisnih pravila.
Strogo je zabranjeno lažno predstavljanje, tj. ostavljanje lažnih podataka u poljima za slanje komentara.
Komentari koji su napisani velikim slovima neće biti odobreni.
Redakcija alo.rs ima pravo da ne odobri komentare koji pozivaju na rasnu i etničku mržnju i ne doprinose normalnoj komunikaciji između čitalaca ovog portala.
Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije alo.rs.
Administratorima se možete obratiti ovde: online@alo.rs
alo.rs VIP