TUGA

Koža devojčice se ljušti ako je zagrlite! (VIDEO)

Autor: Daily Mail | 24.06.2014 - 13:28:00h | Komentara: 2

Amerikanka Rafaela Kopelan (6) pati od retke i neizlečive bolesti zbog koje je njena koža izuzetno osetljiva i bukvalno se ljušti i pri najnežnijem dodiru. Devojčica boluje od bulozne epidermolize, retkog oboljenja kože gde oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku.

rafaela

Malena Rafaela pati od bulozne epidermiloze / Foto: Profimedia

- Kada je rođena nije imala kožu na jednoj ruci i na oba stopala. U bolnici nisu znali o čemu je reč. Šest sati nakon rođenja počeli su da joj izlaze plikovi – priča njen otac Bret Kopelan.

- Kasnije su konstatovali da ima buloznu epidermolizu. Nisam znao šta je to. Pozvao sam brata koji je doktor i koji je rekao “O ne” kada sam mu rekao o čemu se radi. Znao sam da nam se život tada promenio iz korena – priča otac.

Od tada je i počela borba za život Rafaele, prenosi Telegraf. Njeni roditelji svakodnevno moraju da joj pružaju posebnu negu. Rafaelu mažu specijalnim kremama i stavljaju joj zavoje na kako bi zaštitili njenu ranjivu kožu.

Svakog jutra, njima je potrebno više od 90 minuta kako bi joj promenili zavoje i namazali kožu specijalnim kremama. To moraju da urade jer je zbog prirode bolesti Rafaela podložna infekcijama.

rafaela

Rafaela sa roditeljima | Foto: Profimedia

Inače, oštećenja kod ove bolesti su slična opekotinama, ali sa stvaranjem velikih površina plikova i rana. Osim kože, zahvaćena je i sluzokoža unutrašnjih organa (jednjaka i disajnih puteva) što otežava ishranu i vodi čestim respiratornim infekcijama.

Zbog velike osetljivosti, deca sa ovom bolešću poznata su i kao “deca leptiri”. Većina njih, od 80 do 100 odsto, su invalidi već nakon nekoliko godina života.

Uzrok je slabost proteina koji spajaju ćelije kože međusobno ili sa potkožnim vezivnim tkivom. Bolest je ili nasledna ili stečena tokom života.

Tagovi:

HOT
Najviše komentara

Poslednji komentari

petar Vreme: 24.06.2014 19:44h

Ovakve dece ima i u Srbiji.Nazalost ima jedno dete i u Bajinoj basti.Ta deca stvarno jako tesko zive a roditelji su na mukama sto zbog potrebe za neprestanom negom,sto zbog ogromnih finansijskih izdataka.Sa parce tog specijalnog zavoja od 10*10cm kosta preko 200 eura
nedjo Vreme: 26.06.2014 00:53h

tragedija,strasno

Pogledajte sve komentare

Ostavite vaš komentar

Pogledajte pravila za pisanje komentara

Komentari koji sadrže psovke, uvredljive, vulgarne, preteće, rasističke ili šovinističke poruke neće biti objavljeni.
Molimo čitaoce alo.rs da se prilikom pisanja komentara pridržavaju pravopisnih pravila.
Strogo je zabranjeno lažno predstavljanje, tj. ostavljanje lažnih podataka u poljima za slanje komentara.
Komentari koji su napisani velikim slovima neće biti odobreni.
Redakcija alo.rs ima pravo da ne odobri komentare koji pozivaju na rasnu i etničku mržnju i ne doprinose normalnoj komunikaciji između čitalaca ovog portala.
Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije alo.rs.
Administratorima se možete obratiti ovde: online@alo.rs