Poštovani, trenutno čitate vesti iz arhive.
Alo! ima novi sajt! Kliknite ovde i pogledajte najnovije vesti!
alo.rs Reportaža/Srbija

SRBIJO, SRAM TE BILO!

Maraton "nevidljivih"

Autor: Nina Gavrilović | 26.10.2012 - 00:53:00h | Komentara: 10

„U životu nisam trčao“, rekao nam je Davor Duboka (30), dok su se maratonci iz kluba „Trčanje.rs“ spremali za trening. Oni su vežbali da prođu kroz cilj, a Davor – da dođe do njega.

Otac dvoje dece i diplomac dva fakulteta se sprema za trasu izazovniju od bilo koje Olimpijade - trku za život svog sinčića Borisa (3), kojem je pre oko pola godine dijagnostikovana izuzetno retka i ozbiljna genetska greška - Gošeova bolest.

Boris (3) skoro godinu dana čeka lek koji mu je država obećala, a bez koga mu sledi agonija

Boris (3) skoro godinu dana čeka lek koji mu je država obećala, a bez koga mu sledi agonija

 
"Gošeova bolest je nedostak enzima i nikad se ne zna kada može da se pojavi. Pouzdano znam za dve gospođe koje su saznale da boluju tek kada su imale oko 90 godina", upućeno priča Davor, koji je silom prilika ovo oboljenje izučio bolje od mnogih lekara.
"I žena i ja smo nosioci greške, pa su šanse da je prenesemo velike. A imamo još jedno dete", kaže Davor i dodaje da je, srećom, bolest zaobišla drugog dečaka. Ali, olakšanje je bilo privremeno, jer je Boris jedno od šestoro dece i 25 odraslih koji se u našoj zemlji bore sa ovim problemom za koji postoji lek, ali ga država nije obezbedila.

Trčanjem protiv sistema i Gošeove bolesti: Davor Duboka

Trčanjem protiv sistema i Gošeove bolesti: Davor Duboka

 Muk nadležnih 

- U Ustavu piše da su sva deca do 18 godina osigurana, a oni kažu – dete ima retku bolest, koja je navodno za odrasle, tako da nema pravo na pomoć. Zvao sam svaki mogući kabinet, pitam “šta bi bilo da je to vaše dete?” Muk. Ko su oni da odluče ko ima pravo da živi, a ko umire? - očajan je Davor.

"Užasno je kada gledate dete kako raste, a onda, odjednom, počne da propada. A vi ste bespomoćni. Žena i ja se stalno trzamo, brinemo kad god potrči, a on je mali, pun energije, izgleda kao i sva druga deca... A onda legne da spava, i tek shvatiš - stvarno je bolestan. Stvarno nemamo lek", kaže Davor i otkriva:
"Boris je za mene superheroj. Ja toliko uboda iglom u venu za ceo život nisam doživeo, a on nikad ne plače. Samo traži da mu pokrijem oči", odao nam je otac. Državi, čini se, takva pomoć nije potrebna.
"Najgori deo ove bolesti je stalno čekanje da bude bolje, ali, nažalost i da se pogorša" rekao nam je Davor koji je neprestano pokušavao da dopre do nadležnih organa, a pritisak njega i drugih roditelja dece obolele od retkih bolesti bio je toliki da su vlasti odobrile program za njihovo lečenje. A onda ga prosto, stavile u fioku pod parolom – ima vremena.

Trče za „Nevidljive ljude“: Maratonci iz kluba „Trčanje.rs“

Trče za „Nevidljive ljude“: Maratonci iz kluba „Trčanje.rs“ | Foto: D. Milenković

 
Ali vremena nema! Kad bi Boris sada dobio lek, oporavak bi bio potpun. Ovako mu je usporen rast, a kasnije mogu da se pojave ozbiljni problemi - spontani lomovi kostiju i propadanje organa, praćeni bolovima koji se trpe samo uz jake sedative. Vremenom Goše ubija.
Trkačka zajednica odlučila je da na svoj način pomogne, ne samo malom Borisu - oni po zemljama bivše SFRJ trče maratone u majicama na kojima je logo “Nevidljivih ljudi“, organizacije koja se bori za prava dece sa retkim bolestima.
U međuvremenu, Borisova trka traje. Prošao je 239. dan bez terapije.

Nastavnica klavira htela da proda stan
- Kad god nešto kupim osećam se kao kriminalac, jer znam da može da mu koristi za život, a terapija košta 200.000 dolara. Čak me i nastavnica klavira zvala, deset godina se nismo čuli, a htela je da proda stan i da nam novac. Ne vredi, i sve da prodamo, to kupuje još samo godinu dana - priča Duboka koji je ženi postavio jezivo pitanje: „Ne znam da li je gore da imaš dete sa neizlečivom bolešću, ili da za njega postoji lek, a da ne možeš da ga priuštiš?“

Poslednji komentari

  • Goran Vreme: 26.10.2012 09:00h

    Nema vece nesrece za roditelja nego da mu je dete tesko obolelo a narocito ako je u potanju neka neizleciva bolest! Uzasan je osecaj nemoci kada je bolest izleciva ali nemate sredstva da potreban lek kupite ali uvek postoji nada da cete skupiti novac! A drzavu treba da je sramota sto moze da obezbedi sredstva za lecenje narkomana koji su "bolesni" svojom krivicom a "nema" sredstava da pomogne deci koja nisu kriva sto su bolesna! Drzavo - STIDI SE!!!!

  • dragana Vreme: 26.10.2012 09:23h

    Sramota!!!!!!Gde je ljudskost?!Vidim nema komentara,a da ste postavili vest o mafijasici Ceci i onom psiho Jeci tu bi bilo preko 200 kom!!!!!!!

  • dt Vreme: 26.10.2012 09:32h

    I onda, spustim pogled na tekst ispod i procitam , za tamburase placeno preko 700.000 din. .... kakav komentar ostaviti.... nemamo ljudi mi drzavu uopste.

  • Zanina Tintor Mitrov Vreme: 26.10.2012 10:08h

    Strasno. Stidim se diplome i uporno sebi postavljam pitanje da li oni koji odlucuju o ovome imaju decu, unuke... Da li misle da ih nece sustici Bozija kazna, a tada je strasno, neka ne misle da se sve parama moze kupiti jer se zna da ih imaju puno. Neka im je na cast i ljudskost i diploma koju imaju.

  • lignjoslav pipak Vreme: 26.10.2012 11:30h

    Sramota...

Pogledajte sve komentare

Pogledajte pravila za pisanje komentara

Komentari koji sadrže psovke, uvredljive, vulgarne, preteće, rasističke ili šovinističke poruke neće biti objavljeni.
Molimo čitaoce alo.rs da se prilikom pisanja komentara pridržavaju pravopisnih pravila.
Strogo je zabranjeno lažno predstavljanje, tj. ostavljanje lažnih podataka u poljima za slanje komentara.
Komentari koji su napisani velikim slovima neće biti odobreni.
Redakcija alo.rs ima pravo da ne odobri komentare koji pozivaju na rasnu i etničku mržnju i ne doprinose normalnoj komunikaciji između čitalaca ovog portala.
Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije alo.rs.
Administratorima se možete obratiti ovde: online@alo.rs
alo.rs VIP