INTERVJU NEDELJE: VESNA TRAJKOVIĆ, MAJKA

Država vrši genocid nad decom sa razvojnim poremećajem!

Autor: Sanja Đorđević | 08.09.2013 - 20:49:00h | Komentara: 7

Kovrdžav i nasmejan, Uroš Trajković (12) na prvi pogled izgleda kao tipičan srećan dečačić anđeoskog lica, ali umesto da tako pun fizičke snage jurca sa vršnjacima, primoran je da zbog autizma, sa kojim je rođen, svaki sekund života provede pod nadzorom majke Vesne. Iako mu pruža bezuslovnu ljubav, bez trunke žalosti za žrtvovanom karijerom, ona u razgovoru za “Alo!” otkriva suštinu zabrinutosti za budućnost svog jedinca.

- Cela Srbija ima samo jedan jedini specijalizovani objekat za trajni smeštaj osoba sa autizmom kapaciteta 48 korisnika, iako je takvih osoba više hiljada i njihov broj je u stalnom porastu. Umesto da napravi strategiju za budućnost osoba sa autizmom kada njihova biološka porodica više nije u stanju da o njima brine, država zatvara oči nad njihovim potrebama. Gnusno im menja dijagnozu u neku mentalnu retardaciju, pa ih kao takve stavlja pod ključ u neku od ustanova. To je nedopustivo i predstavlja genocid nad njima!

Zabrinuta za budućnost sina: Vesna i Uroš

Zabrinuta za budućnost sina: Vesna i Uroš | Foto: Nebojša Marković

ALO: Kada je Urošu dijagnostifikovan autizam i šta to stanje podrazumeva?
- Autizam nije bolest, već stanje koje spada u najteže razvojne poremećaje. Najveći izazov je što odrastanje osoba sa autizmom ne znači i osamostaljivanje, pa im je podrška potrebna u svakoj životnoj situaciji. Kod Uroša smo to primetili oko druge godine, po izostanku govora i nerazumevanju socijalne komunikacije. U Srbiji, međutim, ne postoji Centar za dijagnostiku, pa mu je dijagnoza zvanično ustanovljena tek u petoj godini. Do tada su nas lekari obmanjivali, a Uroš je samo gubio jer tri godine nije imao adekvatan tretman.

ALO: Koji zdravstveni problemi prate Uroševo stanje?

- Kod njega je autizam udružen sa epilepsijom, i to sa nespecifičnim napadima povraćanja, pa tim lekara pune dve godine nije ustanovio terapiju. Zbog toga je Uroš tek sa sedam godina počeo da žvaće hranu, skinuo pelene, govor krenuo da se razvija od osme godine, pa je tek sa deset godina krenuo u školu, u specijalnom odeljenju za autizam. Ima, takođe, neurološki problem sa vidom kao i poremećaj sna.

ALO: Hoće li Uroš ikada moći da živi samostalno?

- Nauka još nije utvrdila uzrok autizma, pa tako ni lek za taj poremećaj, što znači da Uroš verovatno nikada neće moći da bude samostalan. On izgleda potpuno, normalno kao i sva druga deca, ali se razvija drugačije. Ne može da organizuje svoje vreme, uči samo uz stalno ponavljanje, zbog čega mu je potreban celodnevni nadzor. Uroš traži kontakt, pažnju i aktivnosti. Traži da bude deo društva, a društvo zatvara vrata.

Traže pažnju i ne žive u svom svetu

Traže pažnju i ne žive u svom svetu | Foto: Nebojša Marković

ALO: Kako uspevate da Urošu pružite celodnevnu pažnju?

- Tako što Urošev tata puno radi, duplo radno vreme, a ja ostajem sa detetom. Ali to nije rešenje, jer kao likovni umetnik ja ne mogu da mu pružim onoliko koliko bi to mogli ljudi koji su završili fakultete za rad sa ovom decom. Nije prirodno da on sve stvari u životu radi samo sa mamom.

ALO: Zar vam država ne pruža neku podršku?

- Finansijski primamo tuđu negu i pomoć, a sve ostalo, celokupna nega i organizacija je u rukama roditelja. Kada dobijete dete sa autizmom, vi postajete porodica sa autizmom i vaš socijalni život se urušava. Problem je što biološka porodica takođe stari, a u Beogradu ima samo dva dnevna boravka za osobe sa autizmom i samo jedan u celoj Srbiji stacionar za njihov trajni smeštaj. Otuda ja pitam šta kada Uroš završi osnovnu školu, pa čak i srednju specijalnu, šta posle toga, čime on i gde u životu da se bavi?! Sramotno je i nedopustivo da posle obrazovanja i vaspitanja u porodici, a kada nas više ne bude, on bude smešten u neki od domova bez adekvatne pomoći.

Ispraćaj u školu

Ispraćaj u školu | Foto: Nebojša Marković

ALO: Šta bi trebalo da bude rešenje za podršku osobama sa autizmom?

- Nisam zagovornik ustanova stacionarnog tipa gde će oni biti zatvoreni, ali sam za varijantu gde bi imali neko zaštićeno stanovanje uz podršku stručnjaka. Svetska praksa podrazumava najpre ranu dijagnostiku već sa dve godine, pri čemu postoje stručnjaci za saopštavanje dijagnoze roditeljima. Potom se roditelji upućuju u Centar za rane intervencije, gde se radi i sa detetom i sa porodicom. Postoje i centri za radno-okupacionu terapiju, gde im se daju aktivnosti koje razumeju, pa im se tako smanjuje psihijatrijska terapija. Takođe, u svetu postoje servisi podrške roditeljima u nekim nužnim situacijama, kada se oni razbole ili slično. Mi ni to nemamo, pa se dešavaju dramatične situacije.

ALO: Vidite li bar neku perspektivu za svoje dete?

- Pošto je sada nema, boriću se da je stvorim. Osnovala sam udruženje “Autizam, pravo na život” sa idejom da prodrmam svest društva i ukažem na to da osobe sa autizmom imaju pravo na život. Cilj udruženja je borba za osnivanje Centra za autizam, od rane dijagnostike i intervencija, do podrške prilikom obrazovanja i nakon što završe školu. Da to bude mesto gde bi oni mogli samostalno da funkcionišu i pokažu svoje sposobnosti.

Srbija bez podataka o broju osoba s autizmom

ALO: Koliko u Srbiji ima osoba sa autizmom?

- Čak ni o tome nema preciznih podataka jer nemamo nacionalni registar. Hrvati su, recimo, prošle godine objavili da u toj zemlji ima više dece sa autizmom nego ukupno dece sa dijabetesom, kancerom i HIV-om. Najnoviji podaci iz Amerike pokazuju da je svako 50. dete sa autizmom, a pre deset godina je na 2.500 dece bilo jedno. To govori da je broj dece sa autizom u drastičnom porastu i da naša država hitno mora da se uozbilji u odnosu prema njima.

Nateraće nas da se obratimo sudu u Strazburu!

ALO: Postoji li spremnost vlasti da se nešto od toga u Srbiji organizuje?

- Imali smo obećanje od gradskih vlasti, gradonačelnika Đilasa i njegovog tima, da ćemo dobiti zemljište za izgradnju Centra za autizam, ali ni dve godine posle toga se ništa nije desilo. Dobijali smo obećanja i od nadležnih ministarstava, pogotovu u jeku izborne kampanje, ali je sve na tome ostalo. Krajnje je vreme i da država shvati da je autizam u porastu, a da mi nemamo ni dijagnostiku niti trajni smeštaj. Ako se ne trgnu, nateraće nas da se obratimo sudu u Strazburu.

Tagovi:

HOT
Najviše komentara

Poslednji komentari

VECA Vreme: 08.09.2013 21:09h

NIJE SAMO NAD DECOV VEC NAD SVIM SVOJIM GRADJANIMA !
Sofija Vreme: 08.09.2013 22:02h

Svaka cast, kapa dole, potpune informacije sa predlozima i adekvatnim resenjima, vrlo realno i veoma bolno za nas roditelje......Sto vise ovakvih istinitih intervjua bez laznih nada!!!!
Edus Vreme: 08.09.2013 22:51h

Poštovana, uspostavite saradnju sa udruženjem Edus iz BiH. Njega vodi Ph. D. Nirvana Pistoljevic koja je doktorirala na Kolumbija Univerzitetu, na kom takodje i predaje. Ona se bavi upravo onim sto je potrebno djeci koja imaju posebne potrebe i nalaze se u autisticnom spektru. Nadam se da cete uspjeti da se izborite sa nasim sistemom i barem malo popravite uslove za djecu kojima je pomoc potrebna.
Ljiljana Vreme: 09.09.2013 11:32h

Poneki intervju u novimana, i to je sve. Samohrana majka sam, sin mi ima dijagnozu pervarzivnog razvojnog poremecaja, komisija ga je odbila od tudje nege, cak sam se zalila, drugostepena je takodje odbila. Radim veoma odgovoran posao, naravno kod privatnika, nema tolerancije, ili radi ili idi. Pored svega sto je prezivljavala cerka mi je napustila skolu leci se od depresije, u prilicno teskom stanju. Da bi sin mogao da ide negde u skolu preselila sam se iz malog grada u veliki. Nemam roditelje, brata, sestru. Podstanar sam..........Svaka cast novinarima koji su jedini koji ponekad objave neku pricu. Ali mislim da nasa drzava nema sluha i morala za nikog, i da se nece promeniti nista bar za mog zivota. A sta ce biti sa mojom decom, kada mene ne bude? Izvinjavam se, ali ovo je bilo jace od mene!
Emina Jonuz Vreme: 09.09.2013 21:07h

Postovani, i ja sam roditelj autisticnog deteta i jako me je dirnuo komentar Ljiljane. Zamolila bih vas za njen kontakt jer bih zelela da njenoj porodici pruzim novcanu pomoc. Srdacan pozdrav, Emina

Pogledajte sve komentare

Ostavite vaš komentar

Pogledajte pravila za pisanje komentara

Komentari koji sadrže psovke, uvredljive, vulgarne, preteće, rasističke ili šovinističke poruke neće biti objavljeni.
Molimo čitaoce alo.rs da se prilikom pisanja komentara pridržavaju pravopisnih pravila.
Strogo je zabranjeno lažno predstavljanje, tj. ostavljanje lažnih podataka u poljima za slanje komentara.
Komentari koji su napisani velikim slovima neće biti odobreni.
Redakcija alo.rs ima pravo da ne odobri komentare koji pozivaju na rasnu i etničku mržnju i ne doprinose normalnoj komunikaciji između čitalaca ovog portala.
Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije alo.rs.
Administratorima se možete obratiti ovde: online@alo.rs